¿Cómo trabajar con las expectativas de las personas con enfermedades crónicas muy avanzadas?

6 de junio de 2019

Nacho Vallejo. Internista en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe. Coordinador del Grupo de Trabajo SEMI Paciente Pluripatológico y Edad Avanzada. @ivmaroto_nacho

El Dr. Brad Stuart es internista y responsable de la organización C-TAC, un servicio de consultoría sin ánimo de lucro con sede en Washington DC. Su objetivo es ayudar a los sistemas de salud al rediseño de la atención de las personas con enfermedades crónicas en etapas muy avanzadas.

En una reciente publicación del Blog de la Revista Harvard Business Review, nos ofrece una reflexión interesante sobre cómo manejar la esperanza en estadios avanzados de la enfermedad. Me permito extraer los párrafos más relevantes, comentar y compartir el artículo, por su carga compasiva y humana y por lo que supone de útil en nuestra práctica asistencial habitual.

Los clínicos, muy a menudo, retenemos información sobre la progresión de la enfermedad y su pronóstico por el miedo a destruir las esperanzas de las personas. Este temor surge por la falta de conocimiento sobre la dinámica y naturaleza de las expectativas que experimentan los pacientes que padecen enfermedades crónicas avanzadas.

La esperanza, advierte Stuart, no es una entidad inamovible que vive o muere con las perspectivas de curación o recuperación, sino un proceso dinámico que se desarrolla a medida que avanza la enfermedad con independencia de que el tratamiento que ofrezcamos dé o no, resultados para la persona.

Las personas con enfermedades crónicas avanzadas suelen experimentar dos fases distintas de la esperanza a medida que progresa su dolencia. Primero, una esperanza “enfocada” que les facilita concentrarse en la carga de su tratamiento, con unos objetivos tangibles y externos (curación o recuperación). Pero, si el tratamiento no es eficaz, lo cual es inevitable en las enfermedades crónicas, entonces debemos tener la pericia de facilitar que la esperanza enfocada cambie. Si no lo hacemos, es muy probable que la transmisión de una falsa esperanza termine derivando en un tratamiento excesivo que, alguna que otra vez, puede incluir hospitalizaciones no deseadas.

Pero como comenta el Dr. Stuart, este proceso es doloroso. Cuando las personas se dan cuenta y aprenden que su enfermedad es incurable, por lo general experimentan dolor, que puede ser pasajero o, en otras circunstancias, prolongado. Esto último requiere una evaluación que permita identificar una complicación de esta transición o incluso un cuadro depresivo.

Dejar ir a la esperanza enfocada es importante porque deja espacio para la esperanza intrínseca, centrada en objetivos más subjetivos como puede ser la calidad de vida o la búsqueda de un significado de nuestra vida. Este es un rasgo innato en las personas, pero alguna vez queda inhibido por la negación, traumas emocionales o incluso la propia presión que pudiéramos ejercer los médicos, insistiendo en tratamientos adicionales en pacientes, que probablemente preferirían un manejo sintomático, pero a los que en ocasiones no les preguntamos.

Los profesionales sanitarios, como advierte el artículo, acostumbrados a nuestras guías y protocolos donde esperamos una respuesta fisiológica, que además podamos medir de forma objetiva, no estamos habitualmente preparados para hacer una adecuada gestión de esta etapa. Establecer estas mismas estrategias en una situación emocionalmente muy vulnerable, con una perspectiva “clínica”, en personas y familias que se enfrentan al final de la vida, puede ser tremendamente contraproducente. Estos comentarios tan habituales entre nosotros como “todo irá bien” o “pronto mejorarás”, en ocasiones generan unas expectativas e imponen unas cargas adicionales, fomentando la desconfianza. Es más compasivo y efectivo que centremos nuestro esfuerzo en ayudar y acompañar a las personas a que su esperanza evolucione de enfocada a intrínseca, y lo haga de forma progresiva. Manejar esta situación consiste en comprender que la persona ha recibido un daño psicológico por tener una enfermedad incurable que, irónicamente, nuestro tratamiento médico moderno, también puede fomentar y aumentar. La gestión de este proceso requiere de cualidades, que habitualmente, no suelen potenciarse durante nuestra formación académica tradicional. Profunda empatía, capacidad para replantear contratiempos clínicos, paciencia frente a la negación, compasión ante el sufrimiento profundo, claridad mental y emocional, etc.

En este interesante artículo (recomiendo completar la lectura) el Dr. Stuart nos facilita algunas claves y estrategias para avanzar en esta dinámica y nos sugiere la necesidad de que busquemos «socios» en esta tarea. El apoyo que pueden brindar las familias, el equipo de profesionales de atención hospitalaria y de atención primaria, juntos, son vitales para llegar a buen puerto en este continuo de la atención de la persona hacia el final de la vida, en la búsqueda de una buena muerte. Y hacerlo, como también se apunta, compartiendo las decisiones, y como bien dice el Dr. Víctor Montori, desde una perspectiva intelectual, emocional y práctica, que resuelva el problema de la persona. “Doctor, esto va mal, ¿de que manera puedo morir mejor?

Confieso a estas alturas de la redacción de esta entrada, que este artículo «me ha hecho daño» porque me ha removido sensaciones, ha aflorado sentimientos, y me ha permitido acercarme más a una situación clínica que los profesionales, muchas veces, nos gusta afrontar: no podemos curarlo todo. Sin embargo, tenemos la obligación ética hacia las personas, de acompañarlas y apoyarlas para que esa transición de su esperanza, termine facilitando un final placentero, con sentido y en compañía de sus familiares y seres queridos. Aprender a mejorar nuestras competencias, fomentar el trabajo en equipo, tener presente las necesidades de las personas en esta etapa de su vida y facilitar mejoras en la asistencia sanitaria de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, es un reto en nuestras instituciones. Mejorar estas y otras circunstancias en torno a las expectativas y vulnerabilidades de los pacientes, seguro que nos ayuda en conseguir esa atención centrada en la persona, que tanto anhelamos.

Para saber más:

Mack JW, Smith TJ. Reasons why physicians do not have discussions about poor prognosis, why it matters, and what can be improved. J Clin Oncol. 2012 Aug 1;30(22):2715-7. doi: 10.1200/JCO.2012.42.4564. Epub 2012 Jul 2.

The dual nature of hope at the end of life

Stuart B, Danaher T, Awdish R, Berry L. Finding Hope and Healing When Cure Is Not Possible. Mayo Clin Proc. 2019 Apr;94(4):677-685. doi: 10.1016/j.mayocp.2019.01.006. Epub 2019 Mar 25.

Imagen de portada: Free-Photos en Pixabay

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